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  • 市第一医院与协和医学院签约联合打造东北罕见病基地
    哈尔滨新闻网2018-06-05 21:16

      6月4日,哈尔滨市第一医院院长孟庆刚与中国医学科学院北京协和医学院副院长、北京协和医院副院长张抒阳在京共同签署了中国医学科学院罕见病研究中心与哈尔滨市第一医院共同进行“罕见病研究”的合作协议。

      据悉,哈尔滨市第一医院也是北京协和医学院签署的罕见病研究诊疗等方面的第一家合作医院。双方以签署合作协议为起点,在罕见病宣教、科研、诊疗及社会倡导等方面形成紧密合作,共同推动中国罕见病事业的发展,造福罕见病患者。

      签约后,双方将致力于罕见病数据和研究;开展国内外罕见病学术交流与案例分析;为医疗机构和患者提供权威信息;定期在中国医学科学院罕见病研究中心或北京协和医院开展罕见病医学和临床相关知识培训等,提升医疗机构和医生的诊疗水平。一方面为规范罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益等方面提供依据;另一方面为进一步建设科研基础设施、收集罕见病患者数据、推动科研创新奠定基础。共同促进我国罕见病研究的发展建设,为健康中国贡献力量。

      新闻链接:

      罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。

      国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。

    稿源: 哈尔滨新闻网)
    作者: 江丽波 记者 马刚 )
    编辑: 张建华
     
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