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  • 让血液病“玻璃宝宝”实现“坚强”梦想
    哈尔滨新闻网2018-04-18 14:40

    今年4月17日是第30个“世界血友病日”,主题是“分享知识,我们更坚强”

    让血液病“玻璃宝宝”实现“坚强”梦想

    黑龙江省慈善总会和哈尔滨市儿童医院签署《拜科奇Co-pay慈善项目》资助血友病患儿

    4月16日上午,黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院签订《拜科奇Co-pay慈善项目》,开展精准医疗扶贫和帮扶,为我省贫困家庭的甲型血友病患者入组治疗用药,门诊每次报销20%,全年提供上限不超过1万元的援助金。住院的甲型血友病患儿,除医保报销外,入组治疗用药同样可以申请拜科奇Co-pay慈善项目。同时,儿童医院作为哈尔滨市特殊疾病门诊定点医院,确认儿童医院诊疗的哈尔滨市城乡居民医保范畴血友病患儿还可享受80%的报销比例。

    黑龙江省慈善总会王瑛琦秘书长与哈尔滨市儿童医院党委书记张嫣签署合作协议,共同致力于救助血友病患儿。张嫣书记在致辞中表示,儿童医院成为《黑龙江省慈善总会血友病拜科奇慈善项目》实施的定点合作医院,将对救助项目实行专人管理、一站式结算绿色通道,使更多的因家庭贫困而无力求医的孩子们获得新生的希望。

    黑龙江省慈善总会王瑛琦秘书长致辞指出,慈善是心,慈善是力量,守护希望,守护爱。感谢儿童医院搭建起这个平台,让我们汇聚各方面的爱心力量,共同把这个项目做好,让社会各界更加了解血友病这个群体,共同关爱和守护他们。

    黑龙江省血友之家会长董晓新向黑龙江省慈善总会赠送锦旗“爱心助困情深,关爱血友意浓”,血友病患者家长代表向我院赠送锦旗“友爱友奇迹,托起血友儿童的希望”。

    为了心中的那份公益之爱,为了让孩子们能体会到世界的温暖,黑龙江省血友之家,为了龙江血友宝宝们的健康一直在做着积极地努力。黑龙江省血友之家会长董晓新表示,此次拜科奇慈善项目落户儿童医院让我们看到了希望,从前我们这些老“血友”从来不敢想象这样的救助。从前我们“无药可用”,导致很多人因病致残甚至致瘫。有药了之后,很多人还是因为资金的巨大压力无法接受系统治疗,我们不希望血友病儿童不要像我们一样。所以我们特别感谢黑龙江省慈善总会、感谢儿童医院和拜耳医药,让孩子们在儿童医院血液接受专业的治疗。

    据儿童医院血液内科张为伟主任介绍,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,包括血友病A和B,往往表现阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血,集中在关节和肌肉,致残率高,终生出血是重要的临床特征。主要病因是血浆中因子Ⅷ及因子Ⅸ缺乏,其中血友病甲(A)出血较重,发病率约占80%,血友病重度患者由于终身自发、反复的关节和肌肉出血,如果不正规系统治疗,可能发生严重病变,导致畸形。

    张为伟主任说,国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。血友病患儿既往一般以挽救性治疗为主,患儿大出血时输注凝血因子直到停止出血为止。目前开展预防标准化治疗,一周1-2次输注凝血因子。通过定期输送凝血因子,使患者不出血,阻断关节病变,防患于未然。如果患者从他们患病就能够得到很好的治疗,他们就能和健康人一样正常的生活、学习和工作

    当天上午,儿童医院血液内科还在门诊阳光大厅举办了血友病大型义诊活动,张为伟主任、韩英副主任医师、曹丽娜护士长现场解答患儿治疗护理中的一些问题,对个别患者制订了家庭治疗的方案。刘静医生、胡硕护士分别进行了血友病患者的治疗预防和护理的专题讲座,帮助患儿家长了解疾病、鼓励孩子们自立自强。

    稿源: 哈尔滨新闻网)
    作者: 丛明宇 )
    编辑: 卢丙武
     
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