“这孩子今天没喊疼，或许是好些了……”27日，在哈尔滨市儿童医院血液内科病房，主任张为伟无限怜爱地说。当摸到妍妍坑洼不平的头顶时，这个老医生的笑容又凝结为沉重。

　　妍妍才两岁零九个月，因患朗格汉斯细胞组织细胞增生症而使头骨出现虫蚀样改变，原本应该平滑的头骨变得坑坑洼洼。张主任说，这种疾病的发病率为50万分之一。正因为这样的改变压迫了颅内组织，还不到三岁的孩子饱尝痛楚。

　　妍妍的爷爷刘国友说，老伴在多年前就已经去世，唯一的儿子也在去年病逝，现在孙女是他唯一的亲人，他一定会倾尽所有来守护孙女，因为“有她在，就有家。”

　　两岁女孩头顶坑洼不平

　　爷爷感到隐隐不安

　　“我们家里只有我们祖孙俩。”刘国友对记者说。刘国友今年60岁，住在牡丹江市农村，30年前妻子去世了，他一个人带着儿子一起生活。好不容易儿子长大了，娶了媳妇也生了孩子，但是噩运不断降临。先是儿媳妇疾病发作，在孩子三个月的时候就回了娘家；去年儿子突发急病去世，连一句话也没留下。刘国友带着刚满周岁的孙女一起生活，凭借着年轻时候独自带儿子的经验拉扯着孙女。可是，小孩子总是小病不断，而且在摸孩子头的时候，刘国友能摸到孩子的头坑洼不平，这让他隐隐地有些不安。

　　“3月份，孩子一直说头疼。我以为是感冒了。”刘国友带着孩子去了当地的医院。经查，孩子的确有点感冒。可是，感冒治好了，孩子的头还是疼。医生看着影像告诉刘国友，孩子的头骨有问题，当地怕是治不好，只能去哈尔滨市儿童医院或者直接去北京。

　　于是，刘国友带着两岁多的孙女来到了哈尔滨市儿童医院。“当时看了孩子的情况，我们就怀疑是朗格汉斯细胞组织细胞增生症，但是需要病理结果来支持。”张为伟主任说。当时，刘国友没有带那么多钱，于是领着妍妍先回到家里，寄希望孩子的病能随着长大好起来。

　　头骨发生虫蚀性改变

　　小女孩24小时头疼

　　妍妍的头疼日益加剧。“这是头骨在改变形态，骨膜时刻处于撕裂式的疼痛，而且这一过程压迫了颅内组织。这些痛苦每日24小时不间断地加在妍妍的头上。”张为伟说。孩子非常懂事，每天用手抱着头，轻易不喊出来，只有实在无法忍受的时候，才哭几声。因为要一个人照顾孩子，刘国友荒废了家事，家里养的12头牛死了大半。“这样下去只怕两面都要耽误了。”刘国友卖了家里可卖的东西，带着所得的四万多元钱再次来到哈尔滨市儿童医院血液内科。通过肩胛骨取得的病理切片，证实了医生此前的猜测，妍妍的确患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症。“目前先化疗吧。”张主任的一句话再次击倒了这位爷爷。“在我的认知里，只有癌症才需要化疗，我孙女才这么小，她得癌症了？”刘国友问。

　　“虽然这种病不是癌症，但也是一种恶性的疾病。它非常罕见，目前确切病因不是很清楚，发病率在50万分之一，常见于低龄儿童。”张为伟告诉刘国友，这种病一方面与遗传有关系，另一方面可能与免疫功能失常或者是其他感染有关。

　　吃医护饭菜、病友水果

　　小女孩从没疼哭过

　　“你今天吃的啥？”张主任问坐在病床上的妍妍。

　　“包子。孙阿姨给的。”

　　张为伟知道，妍妍口中的孙阿姨是她的主治医生孙芃睿。刘国友说，他带的四万多元连给孩子看病用药都不够，所以他们祖孙二人花钱一直都非常的节省，有时候连三餐都不能保证。

　　“我是老头儿了，少吃一顿没啥，可是孩子还小，还在长身体，而且还病着呢，吃不上东西怎么行？”刘国友一说起这事就不断流眼泪。祖孙俩的遭遇被身边人看在眼里，医生家里蒸包子的时候多蒸几个，护士在食堂打饭的时候多打一盆粥，临床小病友的家长给自己孩子吃水果的时候也给妍妍一份儿……吃着大家塞在手里的食物，妍妍的状态一天天好起来，但是刘国友眼中的眼泪更多了，不过这其中更多的是感激。

　　虽然60岁的爷爷总是哭，但是，不到三岁的妍妍特别懂事。医生说，骨膜改变时的疼痛是撕心裂肺的，孩子一直都是歪着头，用手扶着自己的脑袋，不论怎么疼痛，在爷爷面前她始终没有流过一次泪。

　　爱从四面八方来

　　治病费用缺口变小了

　　“目前，我们还是以化疗为主。有的孩子治疗后有多系统的损伤，像骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变。妍妍是单系统损伤，因此化疗的效果还挺好。”张为伟告诉记者，妍妍还要经过大约一年的治疗，目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。

　　医护人员们想为孩子加一把劲，帮助她渡过难关。通过水滴筹及社会爱心人士的捐款，刘国友又筹集到了四万多元。治愈疾病的费用缺口越来越小了，在他那双哭红的眼睛里看到了更多的希望。

　　刘国友说：“这孩子3个月大的时候就是我在照顾。我年轻的时候失去了妻子，老了之后又失去了儿子，现在孙女是我唯一的家人了。我寻思等她能去上学了，我还不算太老，还能去打工挣钱供她上学。只要有孙女在，我就有家。”