“以前她的脾气很大,一不顺心就满地打滚,由于不会表达,我们只能猜她要干什么。”两岁半的天天患有孤独症,经过训练,现在很少发脾气了,天天的姥姥看到外孙女的进步欣慰地说:“看着孩子好转,感觉生活有了希望”。
12月3日是国际残疾人日。近日,记者走进哈尔滨市第四医院儿童康复中心。在这里,每天有40多个像天天这样的孩子在上课,智力障碍、发育迟缓、患有孤独症或脑瘫……他们如同“折翼天使”。有嘴,喊不出爸爸妈妈;有手,不能拥抱最爱的亲人。对于他们而言,及时有效的康复训练,是帮助他们恢复功能损伤,奔向梦想的重要途径。
康复师与孩子交流。
发现孩子异常后她整宿睡不着觉
“天天,指一指糖?”“糖”天天用手指了指姥姥左手里的糖。在儿童康复中心,天天姥姥向记者展示了最近天天的进步。
如果不近距离接触,天天和普通的两岁多的孩子并无差异。长得很漂亮,走路稳还能小跑。但近距离接触一段时间后会发现,她不会主动看你,不会与你进行眼神交流。唤她的名字,她也不会理睬。她不会叫爸爸妈妈,不会看人脸色,更不会跟人做游戏。
最先发现孩子异常的是天天的姥姥。“16个月大的时候,天天还会说爸爸、妈妈、姥姥这样简单的词语,快到20个月时,她渐渐地一句都不说了。不跟别的孩子玩,跟大人没有互动,有时候叫她,她也不会回应你。”天天姥姥说,那时候她只觉得孩子不对劲,和其他的小孩子不一样。那段时间,她每天晚上睡不着,在手机上查阅各种资料,始终找不到确切答案。
今年5月份,姥姥发现天天和其他同龄孩子差异越来越明显。“我每天陪伴她、照顾她,她为什么就不和我亲近,她怎么就不能抱抱我呢?还经常满地打滚发脾气。”回想起那时的天天,姥姥眼中闪烁着泪光。5月底,家人们带着天天到医院做检查,做完器质性检查,排除了脑瘫和代谢性疾病,又经过临床量表评估,天天被诊断为孤独症谱系障碍——儿童精神残疾的一种类型。
快上学了还不会说话,才意识到孩子病了
有人说,孤独症儿童是幸福的,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但孤独症儿童的父母是最痛苦的,他们要承受无法言说的苦衷。
天天的诊断结果让她的家人难以接受,“家里人都好好的,为什么孩子会这样?我想给我的孩子确诊,会不会误诊,究竟是什么病?还能不能治好?”天天家人的慌乱,几乎是所有家长面对孩子孤独症诊断结果的通常反应。
哈尔滨市第四医院儿童康复中心副主任医师刘阳告诉记者,面对诊断结果,有的家长要么领孩子在看病,要么在看病的路上;而有的家长会选择逃避事实。“对于孤独症而言,积极治疗更有意义。”对残疾儿童家庭来说,从得知孩子病情到接受、包容孩子,是一个漫长煎熬的过程。
“奇奇到了上小学一年级的年龄,可他没有自主语言能力,只会发出咿咿呀呀的声音,不能完整地说出一句话。”刘阳介绍了康复中心近期收治的一名进步最快的孩子,因为学校不收奇奇,家长才意识到孩子可能是病了。有的家长认为,孩子说话晚可能是遗传,也可能是不想说。面对这样的情况总是想再等等看,家长尽管发现孩子有异常,也不愿接受“我的孩子和别的孩子有差异”的事实。
“横着走来”的孩子如今能跑能跳
每一个儿童康复训练的背后,都是一个家庭的努力和坚持。而对每一位家长而言,唯一开心的就是看到孩子有进步。
天天的班里有一个6岁的脑瘫儿,名叫康康,这个名字是在她1岁时做完脑畸形手术后家人给起的,希望他可以健健康康。那次手术中,康康脑血管破裂,急剧压迫大脑,在抢救室抢救了3天3夜,最终成了左侧肢体偏瘫的脑瘫儿。
康康第一次来康复中心上课时,是“横着走来”的,写字时,他有一半的身体都放在桌子下面。经过日复一日的训练,如今的康康能跑、能跳,可以自己上下楼、上厕所。康康的进步,妈妈十分欣慰。
康康生病后,身为老师的妈妈辞去工作,全职陪伴他做康复。“有时候情绪很崩溃,自己把全部精力投入给他,给予他全部希望,可每当看到孩子不能努力训练时,一边想要求他,一边又不忍心要求他,这种矛盾心情常伴随着我。”康康妈妈说,每次我在情绪崩溃的时候,都能捕捉到他细微的进步,比如他用左手握住了一块橡皮,消极的情绪就消散了。
用耐心守护好每一个“折翼天使”
一年之中,儿童康复中心有330天都有孩子来治疗。“通过治疗,看到孩子们慢慢融入家庭和社会生活,是我们最欣慰的事。”刘阳从事康复15年,儿童康复8年多,不仅有着丰富的临床经验,还始终怀有一颗强烈的责任心,在她看来,“每个来这里的孩子都是‘折翼天使’,每个天使都寄托着一个家庭希望,我们的使命就是为他们重新插上飞翔的‘翅膀’。”
记者在康复中心看到,面对“难缠”的孩子,康复师有着十足的耐心。他们有时会被初来乍到的小朋友打,这些动作在康复师眼中是一次了解孩子、教育孩子的机会。“他们只是不知道该怎么表达自己,我的态度不仅会影响这个孩子,还会影响这个家庭。”刘阳说,孩子关系到一个家庭的幸福,承载着一个家庭的期望,我们必须全力守护好每一个孩子,让他们拥有更美好的未来。