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鞍山渐冻症女孩考入黑龙江大学 她的自强、坚韧让人钦佩,本报与鞍山全媒爱心接力
两城爱心照亮“渐冻女孩”求学路
哈尔滨新闻网-新晚报2020-09-20 03:08

  黑龙江大学大一新生已经开学了,辽宁省鞍山市女孩小淼(化名)也是新生之一,可是她还在家里一遍遍地检查着行李,没有参加已经开始的军训。因为,她是一个“渐冻症”女孩。

  对于这种疾病,医学上称为“脊髓性肌肉萎缩症”,目前尚无特效药品,得了这种病的人生命会一点点地被疾病封冻,因此患者也叫“渐冻人”。然而,“渐冻症”并没有冻住女孩的理想和对生活的渴望,在付出了比正常学生数倍的汗水后,小淼如愿考上了黑龙江大学。

  新晚报与鞍山全媒联合对小淼的故事进行报道,展开爱心接力,希望在两座城市爱心人士的呵护、支持下,小淼能顺利完成学业,实现人生梦想。

小淼的录取通知书。

  穿护具上课 “渐动女孩”考上黑大

  在小淼16个半月学走路的时候,母亲高东娜发现孩子站不稳,之后她带孩子去医院检查发现,孩子患有脊髓性肌肉萎缩症(神经源性损害,俗称“渐冻人”)。

  “医生说了很多,但我脑子里只能记住几个关键词:不能走、会加重、无特效治疗……”四处打听问诊,得到的答案都是一样的,高东娜的眼泪常常不自觉地流出来,嘴里总是念叨着“我该怎么办,你将来怎么办”。“最后,女儿的一个笑容让我的心一下子柔软了,也似乎找到了方向。她那么小,路总是要走的,就算有一天腿真的没了,我就做她的腿!”高东娜说。

  为了照顾女儿,高东娜不能从事任何工作,母女俩只能靠低保金过活。“没有腿,也要走路。”别的孩子去公园,她就推车陪小淼去,别的孩子学跳舞,她就抱着小淼一起跳。

  小淼是个坚强、懂事、上进的孩子,虽然病症从脚踝处一点点向身体上方蔓延,最后导致高位截瘫,但身体的痛楚、行动的不便,没有毁灭小淼的求学梦想。每天,由母亲将她背到轮椅上推着上下学。为了坐立上课,她身上一年四季穿着坚硬的护具,回家躺着在吊桌上学习反倒成了一天里最舒服的时刻。今年她如愿以偿,以541分的成绩考入黑龙江大学编导专业。

鞍山爱心团体送来爱心助学金。

  求学路太远,爱心人士顺道送一程

  小淼的努力,牵动着鞍山市民的心。

  9月3日,鞍山全媒对小淼的事情进行了报道,也就在这天,小淼收到了黑龙江大学的录取通知书。

  爱心人士李先生联系上娘俩:“我送你们,正好顺路去那边谈生意。”这份暖暖的帮助让母女俩关于上学报到的担心有了着落。而无意中得知的真相,又让母女俩不禁热泪盈眶。李先生一直关注母女俩的情况,总想为她们做点什么。听说小淼考上大学了,哈尔滨市那么远,小淼又行动不便,如果乘坐火车或者高铁肯定有不少的困难,所以想自己出车,送小淼母女到学校。

  鞍山某志愿者分队相关负责人许先生告诉记者,他们已经在团队内部进行了募捐,目前参与捐款的人数达到了200多人,筹集的学费达到14000余元,大家都觉得小淼这样的孩子值得帮。

  “这孩子我们关注了很久,我们每年给予1000块钱的助学金,这次上大学了,我们把助学金翻了一倍,准备了2000块钱,用于孩子上学的生活费补助。”鞍山孝文协会秘书长于家强表示。

  两城媒体接力学校提供“定制”宿舍

  接到红红的录取通知书,小淼高兴得不得了,和妈妈开始为出发做准备。她在网上和黑大学长们取得了联系,仔细询问哈市的天气情况、上学的必备品有哪些。小淼给自己设立了更高的目标——考研!在网上搜集了不少考研的信息,还向学长们询问保研的条件和门槛等信息。

  “这么好的孩子,我们愿意帮。”新晚报接过“爱心接力棒”,与鞍山全媒发起联动,合力为小淼的求学之路保驾护航。经过与校方沟通协调,学校和学院对此也很关注,表示会给小淼的学习和生活提供最大的方便、最有力的支持。

  目前,辅导员吕老师与小淼每天“云连线”,帮助她解决各种难题。学校其他新生是17日报到、军训,考虑到小淼的身体情况,她可以军训之后再来。小淼的寝室锁定了宿舍一楼最靠近洗漱间的一个房间,床也是“特制”的,将“上床下桌”进行分体,功能不减,却更加便利。同时,距离楼管阿姨也近,阿姨可以搭把手,让学生和家长更加方便。

  记者手记

  有一句巧克力的广告语用在小淼身上特别贴切:“任何一块巧克力在做成巧克力之前,都是苦的。”

  小淼的生活是“苦水”里熬过来的,症状从脚踝处一点点向身体上方蔓延,身体和青春一点一点被封冻。每天上下学她只能坐轮椅;为了学习,她需要绑上硬硬的护具来支撑坐立,护具冬冷夏热,冬天不能穿厚衣,夏天糊在身上,腋下和胸下的肉磨破了一次又一次……

  谁能保证小淼这个被“苦水”熬出来的孩子,将来不会成为一块人人喜欢的巧克力呢?

  好孩子,愿你快乐,祝你成功!

  

  稿源: 哈尔滨新闻网-新晚报 )
  作者: 徐日明 )
  编辑: 张建华 )
 
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