孤独症儿童在创作精美的钻石绣。

孤独症儿童的钻石绣作品。

　　凌晨1时30分，“砰砰砰”敲击地板的声音让于春夫妻再次从梦中惊醒，两人赶紧跳下床，搂住正在地上乱蹦的木木。于春不停地呼唤女儿的名字、抚摸她的头发，试图让她尽快安静下来。不再蹦跳的木木又开始机械性地摇晃自己的右手、头就像啄木鸟一样不停的点磕，就这样一直持续到天蒙蒙亮……从木木被确诊为孤独症到现在近十年的时间，夫妻俩已经不知道黑夜是什么，每天夜里的惊醒早已习以为常。

　　孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder ASD）是以社会交流缺陷为特征、伴有局限的兴趣以及重复刻板行为的神经发育障碍性疾病。孤独症（又称自闭症）患儿拥有一个充满诗意的名字——星星的孩子，他们像遥远的星星一样，只活在自己的世界里。不聋，却对你的呼唤充耳不闻；不盲，却不能给你一个眼神或对视；不哑，却不知如何开口表达需要。他们并非故意，只因神经损伤使他们失去对外界正常的反应。

　　据世卫组织统计，中国大陆的孤独症儿童数量约为60万-180万人。国内调查数据显示，我国每100人中就有一个孤独症患者，目前至少有1300万孤独症患者。其中0-14岁孤独症儿童超过200万，且男性高于女性，占我国儿童精神残疾类别首位。一项对哈市7059名2-6岁儿童进行的调查显示，孤独症患病率为万分之22.7，男女病患比例7:1，城市与农村的病患比例为15：1。

　　今年4月2日是第十二个“世界孤独症日”。日前，记者走近冰城4个“星星的孩子”家庭，聆听他们的倾诉，了解他们与孤独症共处的每一天。

　　在绝望中守护

　　陪伴多年都走不出的“孤独”

　　记者见到木木时，她穿着花裙，低头玩着自己的小手，显得宁静而乖巧。木木今年13岁，本该是与小姐妹一起讨论穿什么衣服好看的年纪，但她却只喜欢一个人待着，说着一些含糊不清的话，平时最喜欢做的事就是“关门、关窗”。于春说，女儿不管在家里还是外面，只要看见有门窗开着就会不自觉地去关，特别是夏天出门经常让一家人十分尴尬。行为刻板、不爱说话、突然大喊……木木在4岁时被确诊为孤独症，这对于年轻的爸妈来说不啻于晴天霹雳。起初，夫妻俩积极地带着女儿做康复，觉得只要坚持下去，女儿就会和正常孩子一样。“但希望真的就像一个泡沫，越来越小，最后眼睁睁看着它消失，我们却无能为力。”于春有些颓丧地说，他每天晚上都不敢睡实，因为不知道女儿什么时候会惊醒，什么时候会尖叫。

　　和于春有着类似苦恼的是48岁的倪大风。他的儿子小宇今年19岁，身高1.75米、体重180斤，喜欢跳绳等运动。虽然长得人高马大，但胆子特别小，甚至不敢和五六岁的小朋友一起玩耍，烦躁时还会死命地咬自己的手，双手经常血淋淋肿得像馒头一样。“孩子从小就不说话，3岁被确诊为孤独症，我和妻子对他能叫我们一声‘爸妈’简直就是一种奢求。”倪大风回忆说，在小宇5岁时，有一次电视中出现骑马的镜头，孩子张嘴蹦出了个“马”字，夫妻俩都睁大了双眼，就好像在黑暗中看见了一丝光亮。

　　小宇对日期十分敏感，就像一部活着的“万年历”，只要你说出某年某月某日，他不假思索就能说出那天的农历日期和星期几，几乎百发百中。但医生说，这只会让孩子行为更为刻板，必须及时制止。从那时开始，倪大风每天坚持教孩子说“妈妈、爸爸”。功夫不负有心人，半年后，小宇终于不带任何感情地喊出了“妈妈”，夫妻俩再也控制不住情绪抱头痛哭。谈到未来，倪大风仍不免有些伤感，他说不知道自己还能陪伴儿子多久，十年还是二十年……“这是我们所有人都不得不面对的问题。如果可以许一个愿望，那么我希望孩子可以走在我的前面……”说到这里，这个要强的东北汉子再也没忍住泪水，低下头哽咽了。

　　在希望中前行

　　看见一点光亮就会奋力奔跑

　　小区附近的孩子都不喜欢和辰辰一起玩，因为他经常没来由地作出一些不可理解的行为，比如摇晃门、没来由地大声喊叫、跳进广场舞人堆乱蹦哒。辰辰奶奶今年已经80岁，她追不上孙子的步伐，所以辰辰平时只能待在家里。他最期待的就是宋祥国用钥匙打开门的声音，在辰辰的世界里，爸爸是他的一切。

　　“我从未想过放弃儿子。”宋祥国是一个月薪不足千元的单亲爸爸，妻子得知孩子患有孤独症后离开了家。宋祥国前两年由于突发脑梗导致半身不遂。“我没啥文化，不懂什么大道理，但这是我自己的儿子，不管怎样都要把他养活大、照顾好。”从辰辰5岁起，宋祥国就开始了既当爹又当妈的生活，“孤独症孩子很刻板，辰辰喜欢番茄炒蛋，饭桌上就一定要摆着这道菜。有时他一口都不吃，最后都是我给解决掉。”说到这，宋祥国抑制不住脸上的笑意。“辰辰现在18岁了，但只有2岁孩子的智力，发起脾气来还会撞墙、砸东西，他不会伤害别人，但经常把自己搞得鼻青脸肿。”由于身体原因，宋祥国提重物越来越困难，人高马大的辰辰都会帮爸爸一把，“我还是会往好的方面去想，辰辰还是挺懂事的，知道心疼我。”

　　与宋祥国的困窘相比，邢艾的生活也许是幸福的。她发现儿子多多说话晚、走路不稳后，及时带着多多奔赴北京、上海、青岛等地求医问药，在最佳时间对儿子进行了治疗。“医生说，你的儿子已经是这类孩子最好的状态了，回家吧，以后多培养他的自理能力。”那时，为了给儿子治疗，邢艾已经变卖了家中的两套房子，她抹着眼泪，在火车上搂着儿子说：“乖孩子，跟妈妈回家。”在多多的成长过程中，邢艾和丈夫也在不断思考让倪大风感到焦虑的问题。为了在两人百年之后让多多有人照顾，他们开始努力要二胎，甚至想到试管婴儿。邢艾始终不肯放弃，直到38岁时，她怀上了“豌豆”。

　　刚得知有孕的时候，夫妻俩既兴奋又害怕：如果和哥哥一样怎么办？但强大的母爱支撑她生下了女儿。“豌豆”聪明可爱，但邢艾始终觉得愧对这个乖巧的女儿：“我知道对她来说并不公平，因为她是带着责任降生的。”邢艾每天都会嘱咐女儿：你要爱哥哥，对哥哥好。如今，15岁的多多除了不与人交流、对数字和英语极度敏感外，看起来和普通男孩无异，他喜欢每天沉浸在电脑和手机里，3岁的“豌豆”则会摆出小大人模样监督哥哥进行感统训练，兄妹的亲密关系让邢艾夫妇十分欣慰。

　　在接纳中关爱

　　让“冬天”不再那么漫长

　　“与孤独症儿童相处，既要有爱心和耐心，还要坚持。”哈尔滨市树仁学校、从教26年的王全智老师在教学中会最大限度挖掘这些孩子的潜能，矫正孤独症儿童在认知、情绪、记忆力和社会交往等方面的缺陷。近年来，哈市越来越多的专业老师、社会机构和爱心人士将目光投向了孤独症患儿及其家庭，通过爱心帮扶让他们走出绝望的寒冬。市民建、九三学社哈尔滨市委以及黑龙江青年公益联盟、谢尚威志愿服务队等，通过捐款、捐物等方式，多次为孤独症儿童、智力障碍儿童奉献爱心……“孤独症儿童就在我们身边，他们需要的是一个包容的世界，一个肯接纳和支持他们的社会。”开心宝贝自闭症康复中心院长朱玮说，希望更多的人能够关注、关心这个特殊群体，与孤独症儿童愉快地生活在一起。

　　“最新报道表明，孤独症在中国的患病率已达1%，和西方国家的患病率相近。但黑龙江省略低于全国水平，患病率约为4-5‰。”黑龙江省孤独症儿童康复协会会长、哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任武丽杰介绍说，切实解决孤独症儿童及其家庭在救助、就业等方面的突出问题，需要着眼长远、建立健全体制机制。

　　“根据对全省5个地市12所康复机构314名孤独症儿童的调查显示，我省孤独症儿童年均康复治疗总费用为6.44万元。”武丽杰表示，每名患儿都需要专业化的、科学的、系统的干预和个别化训练，早期发现和早期干预对患儿的一生都非常重要。“只有建立完善的ＡＳＤ儿童康复服务救助体系，才能有效缓解ＡＳＤ儿童家庭所面临的经济负担和精神压力，改善患儿家庭的困境，提高患儿和家长的生活质量，促进社会和谐。”武丽杰说。